作為一名婦產科醫生,全國人大代表雷冬竹曾以連續7年呼籲出臺政策幹預出生缺陷而知名。
在出生缺陷問題引發關注,相關政策得到落實之後,今年雷冬竹代表又將目光投向自閉症患兒群體。
全國人大代表雷冬竹
『目前中國自閉症患者數量已超過一千萬人,且每年以高速增長』雷冬竹說。
自閉症目前缺乏早期常規篩查,確診時間長,導致確診晚,錯過最佳康復幹預期。
而對於自閉症唯一有效的康復治療,其費用高達每年6萬元,而且不能進行醫保報銷。
為此她建議政府加大投入、多部門聯動,將自閉症篩查納入免費兒保常規篩查,建立『早篩查、早診斷、早幹預』自閉症患兒搶救性康復及生命全程幫扶體系。
同時,將自閉症康復訓練費納入特病報銷管理范疇。
雷冬竹介紹,3歲前是自閉症兒童的黃金治療年齡,幹預越早越好。
但由於目前自閉症篩查未納入兒保常規篩查、基層醫務人員篩查和診斷專業能力不足、普通民眾對該病認知程度低,以致大多數患兒往往因兩三歲時仍然不會說話,或在正常語言發育後出現語言倒退,甚至完全喪失時才輾轉各大醫療機構確診。
據《孤獨症兒童早篩與轉介》調研顯示:超過74%的孤獨症兒童經過2次及以上的就醫方確診,接近50%的孤獨症兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。
52%的家長因孩子確診的過程帶來很大心理沖擊,缺少後續引導,因此沒能盡快進入康復幹預。
確診後,自閉症的康復也困難重重。
首先,自閉症的康復治療周期一般均按年計算,每年訓練費用至少6萬,訓練時間需6-7年甚至更長。
目前康復費用不在醫保報銷范疇,雖然根據《國務院關於建立殘疾兒童康復救助制度的意見》各地因地制宜對0歲至6歲自閉症兒童給予了一部分康復補貼,如郴州市每年人均15000元,但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。
有調查顯示,近30%的家庭經濟總收入不足以支付康復訓練的費用。
同時專業的自閉症康復訓練機構少之又少,師資力量及經費嚴重匱乏,首份《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,約90% 的訓練機構籌辦人為自閉症兒童的父母,普遍經營舉步維艱。
因而有的患兒光排隊也要等上1年之久,導致治療滯後,約2/3的患兒因不能及時接受有效的康復,成年後無法獨立生活。
對此,雷冬竹建議加強頂層設計,多部門聯動,建立『早篩查、早診斷、早幹預』自閉症患兒搶救性康復體系。
如國家衛健委、中殘聯、教育部等多部門合作,建立早期篩查、醫學診斷和康復教育無縫銜接的自閉症患兒搶救性康復體系;政府加大規模建設和基礎設施的投入,采取公建民營等多種模式鼓勵社會各界力量參與康復機構的建立。
同時,雷冬竹還提出實質性的配套支持政策。
一是財政部門及地方政府提供預算,國家衛健委將自閉症篩查納入免費兒保常規篩查,加強專業人員培養。
二是將自閉症康復訓練費納入特病報銷管理范疇,設立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例,以利於更多自閉症兒童得到及時有效的治療。
針對此前自閉症康復滯後引發的患者教育、就業、養老等家庭及社會問題,雷冬竹建議加大宣傳,消除社會歧視,創造公平的教育環境。
同時深化學校教育改革,完善融合教育制度,鼓勵更多學校接受自閉症兒童;利用市場資源,采取政府購買服務、信托基金等多種形式探索支持全齡自閉症康復教育、職業教育及托養機構。
『總之,應以‘生命全程’的視角,從早期篩查和診斷、早期搶救性幹預、幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業培訓、就業、養老等各個環節,提供全方位的社會支持,真正解決這個群體所面臨的問題』雷冬竹說。