兩會來臨,我作為一名教育博主,也開始關心教育方面的議題,因為這些議題關系到後續相關的政策。
今天看到了華南理工大學教授鄧文基委員的一個提案,關於《關於健全完善孤獨症兒童早篩-診斷-幹預-康復醫療服務體系的提案》,這個提案我認為挺重要。
我最早接觸孤獨症,是從電影《雨人》裡知道的。
達斯汀·霍夫曼演有孤獨症的哥哥,湯姆·克魯斯演弟弟查理。
查理的父親去世,查理發現父親把財產都留給了一位他不知道的哥哥。
哥哥是一位孤獨症患者,行為刻板,但是記憶力驚人。
靠著他的才能,他們在拉斯維加斯賭城贏了一大把的錢。
在這個過程中,哥哥跟弟弟產生了兄弟情。
另外,我從書上看到愛因斯坦也許是高功能的阿斯伯格症,阿斯伯格症也屬於孤獨症的一種。
像《生活大爆炸》裡的謝爾頓,也像是高功能的阿斯伯格症,行為刻板,不能體諒別人的情緒,有社交障礙。
在科學界,這樣的人不少,我總覺得像狄拉克、圖靈、哥德爾都是這樣的人。
因此,在我的頭腦中,孤獨症患者並不可怕,很多人隻是行為刻板,同理心差一點,像達斯汀·霍夫曼演的雨人,看起來病很重,也會喜歡上別人,也會回應其他人的情感呼喚。
但這些人都有一個特點,都是天才。
也許這是天才的一個副作用。
但後來在生活中慢慢遇到了孤獨症患者,發現電影把孤獨症美化了。
孤獨症患者中部分人可能是天才,但大部分人並不是,反而有70%的孤獨症患者智力低下,不少人終身生活不能自理,需要家庭付出很多,不單單是金錢,還有精力。
因為對於輕症的孤獨症患者來說,進行專門的治療有點用,但這個治療需要到專門的機構去,而且需要家長的無條件,大量時間的付出。
很多家庭在痛苦中苦苦掙紮。
不知道為什麼,好像孤獨症患者現在越來越高。
我看到一個數據,說中國現在的孤獨症發病率達到了0.7%,這是一個很驚人的數據。
據報道,中國孤獨症患者有1000多萬,孤獨症兒童有200多萬,每年還會增加20多萬。
這麼大量的患者,全部靠家庭來承擔,負擔過於沉重,大部分家庭負擔不起。
因此,國家應該對這件事進行統籌管理。
我尤其贊成提案中說的要建立早篩機制。
現在懷孕很普遍的早篩是唐氏篩查,能檢查出染色體的異常。
如果有技術手段能檢測出孤獨症來,也應該用。
另外,提案中說到了醫療機構在篩查、診斷及科學幹預中沒有發揮積極作用。
確實,對於3歲之前的兒童,需要去兒童保健科做各種檢查,如果在保健科裡有一項,來測試兒童是否患有孤獨症,這個會讓孤獨症確診的時間大大提高。
孤獨症患者確診一般都是家長覺得自己的孩子不太對勁,才會求醫確診,這個確診時間一般要一年以上。
家長沒有經驗,等他們發現的時候,一般都錯過了最佳的幹預期。
對於不少孤獨症患者來說,越早發現越早治療,效果會好很多。
但我們的保健科不管這事,即便醫院已經確診孩子是孤獨症,也沒有後續的治療方案。
家長隻能到社會上找民間組織辦的治療中心。
這些中心水平良莠不齊,而且費用昂貴,很多家長負擔不起。
希望全社會都能關注這一群體,人數不少,他們都在我們的身邊,雖然他們被稱為『星星的孩子』,但生活艱難,生存困難,需要社會和政府的關愛和幫助,讓他們生活得體面,有尊嚴。