近日，河南鶴壁的一位媽媽背140多斤罕見病兒子上學的視頻在各大網站熱傳，引起廣泛關注。
3月2日，北京青年報記者聯系上孩子母親壽俊霞，她表示，現在自己的身體已大不如從前了，但孩子在哪兒，她就在哪兒。
『他想考高中、上大學，我就去學校附近租房子陪他』
男孩五歲半確診為罕見病
現在15歲的張文傑虎頭虎腦的十分可愛，可誰也想不到，這已是他和病痛抗爭的第10個年頭。
『孩子出生時一切正常，可5歲後我們發現他跟別的小朋友不一樣，跑、跳、上樓梯這種動作他都完成不了，也經常無緣無故摔跤。
直到後來給孩子做了基因檢測，在鄭州第一附屬醫院確診為進行性肌營養不良症』張文傑的媽媽壽俊霞回憶到。
據北京大學第一醫院罕見病中心健康科普資料顯示，肌營養不良是一組基因突變引起的進行性發展的骨骼肌疾病。
分為大概30種不同的亞型，常見的有Duchenne型和Becker型假肥大型肌營養不良、Emery-Dreifuss肌營養不良、強直性肌營養不良、肢帶型肌營養不良、面肩肱肌營養不良等。
其中最常見和最嚴重的類型是Duchenne型假肥大型肌營養不良。
通過康復、藥物、手術等治療可以改善部分肌營養不良症狀、延緩病情發展。
平時，壽俊霞經營著一家小理發店，但用她的話來說，『照顧兒子才是我的主要任務，理發店經營時間相對自由』據她講述，考慮到收入問題，文傑爸爸目前在內蒙古工作，每三個月才能回家看望妻兒一次。
壽俊霞說，『因為內蒙古那邊開的工資高一點，文傑爸爸一回來，就換他接送孩子，晚上爺倆還摟在一起睡覺，很親熱』
母親照顧患病兒子10年 如今每天背140斤兒子上學
提起自己的兒子，壽俊霞滿是自豪。
『孩子自己很努力，放學回家後我想讓他休息，但孩子晚上10點以前就沒有睡過覺。
放寒暑假時，他會主動把課本上需要背的內容都記下來，下冊書也都預習一邊，還沒開學，他就自己學會了』
隨著時間的推移，文傑的身體也越來越弱，11歲那年，他就坐上了輪椅，此後，媽媽壽俊霞便成了他的腿。
今年43歲的壽俊霞，體重有130斤左右，而兒子文傑由於長期吃藥物，受激素影響，體重已達到140多斤。
張文傑的家住在2樓，壽俊霞每次都要先把兒子從家背到三輪車上，騎車到學校後，再把兒子背到教室。
雖然家距離學校並不遠，但這一段路，母子倆每天要走四五趟。
『早上給他送上學，中午得把他接回家休息一會兒，下午再送上學，晚上再把他接回來』壽俊霞說，每天她都在咬牙堅持著，『背孩子上學很吃力，我也隻有到周末才能休息，所以現在都是掐著日子過』
最近這幾年，壽俊霞的身體也大不如從前，『渾身到處都疼，腿也疼，腰也疼，心臟也不是很好』但考慮到未來孩子的求學發展，壽俊霞堅定地說，雖然過程很辛苦，但再辛苦也不能放棄，因為孩子想讀書。
『他現在正在讀初三，馬上就要參加今年六月份的中招考試。
看他能考到哪個學校，孩子考到哪我們就搬到哪』
社會愛心機構助力孩子圓夢
另壽俊霞欣慰的是，張文傑是個非常懂事的孩子。
『孩子知道我辛苦，逢年過節他都會講一些很暖心的話和祝福語，還會盡他所能地幫我幹些活，像搟餃子皮之類的輕松的活兒』壽俊霞記得，在一次騎三輪車送文傑上學的路上，她嘟噥了一句自己脖子疼，坐在車後面的文傑聽到後，立馬就開始給媽媽揉，『孩子有這個舉動，我就覺得一切都值了』壽俊霞表示，希望在有限的時間內為孩子帶去快樂，不想留下一點點遺憾。
除了兒子的體貼關懷，社會慈善機構的幫助也讓壽俊霞對未來鼓足了信心。
鶴壁市山城區仁和醫院和山城區殘聯都曾為文傑捐助過輪椅。
早在2019年，還曾在愛心組織的幫助下實現過『大俠夢』。
浙江夢守護Childream公益組織的工作人員告訴北京青年報記者，2019年，許願後臺收到了張文傑的特殊心願。
『他說他一直有個武俠英雄的夢想，所以想拍一部屬於自己的武俠電影』為了幫助阿傑實現夢想，夢守護公益組織第一時間聯系上了橫店影視城，在兩位工作人員的陪同下，文傑花了兩三個小時拍成了一部時長4分鐘左右的大俠電影。
『我們還特意邀請了幾位小志願者，一起來配合他，幫他實現這個心願』該工作人員還記得，文傑是個蠻可愛的小朋友，『他的父母特別樂觀，一直在為他鼓勁，他的媽媽非常堅強，小朋友不能走了，媽媽就一直背著』
《北京青年報記者 王婧懿》
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