文/劉蕾
『我沒見過我女兒發燒到40度,她當時才10個月,我好怕她呼吸不上來』
當Mandy把能用的降溫方法都給女兒試了,狀況完全沒有改變時,她崩潰了,『我到底還能做些什麼讓我女兒稍微舒服一點?
沒有』
談起去年的那次經歷,Mandy依舊不輕松。
『這是我遇到孩子患過的疾病中最難搞的』
雙職工二胎家庭,最怕孩子生病,更別說兩個孩子的病情同時來勢洶洶。
Mandy清楚地記得那是個周五。
接到托育中心老師打來的電話,說兒子有點低燒,她就把孩子接回了家。
原以為隻是照顧孩子日常普通的一次發燒,直到周日班級群裡請病假的人已經占到了三分之二,家長們覺察到事情不對勁。
由於擔心是新冠感染,學校將情況上報給了疾控中心。
那是Mandy第一次知道,原來還有一種病毒叫呼吸道合胞病毒。
而疾控中心的采樣數據也讓家長們錯愕,班上25個孩子,18個孩子都是呼吸道合胞病毒感染。
『什麼是呼吸道合胞病毒《RSV》』,不僅Mandy沒聽過,兒子班上25個孩子的家長沒聽過,就連她所在的一個500人的媽媽群,也沒有一個人知道。
在廣州市婦女兒童醫療中心呼吸科主任盧根看來,這或許與呼吸道合胞病毒《RSV》未被列入傳染性疾病有關。
但作為非法定傳染病,呼吸道合胞病毒《RSV》在國內和國外兒童呼吸道病毒病原中是占第一位的,其傳播性比流感病毒還高。
在隨後的幾天,情況逐漸朝著『失控』的方向發展。
兒子連續三四個晚上持續高燒,一度燒到40度,咳嗽始終沒有停,『感覺他整個喉嚨充滿了痰液』。
Mandy和丈夫整晚都在兒子身邊,不斷地給他拍背、喂水,但舒緩效果並不明顯。
更糟糕的是,十個月大的女兒也開始發燒、咳嗽、流鼻涕,而且症狀更甚,第一天發燒就燒到了42度。
用Mandy的話說,當時女兒整個人已經燒懵了。
『她的頭上很熱,但是手腳特別冰涼』這讓Mandy更加焦灼。
她嘗試給女兒搓手搓腳,吃退燒藥,但熬到天明,女兒的溫度還是沒有降下來。
而一直在產生的鼻涕、濃痰也讓女兒的呼吸成了問題。
那段時間,她每天都要給女兒洗鼻子,從早洗到晚,一天二三十次,很怕『一不洗她就呼吸不上來了』。
回顧寶寶患病的情形,Mandy一度落淚
『我沒有覺得有事情會這麼難,沒有人能幫到我』從Mandy說這句話的語氣中,能聽出她當時的絕望。
在她的『信條』裡,任何事情都有解決辦法,而且一直以來,她也都是這麼做的。
即使是初次和Mandy接觸,也能感受到她是一個對生活掌控力很強的人。
從懷一胎時,她就一口氣考下了育嬰證、小兒推拿證,諸如『懷孕每個月有可能會出現什麼問題』『0-1歲的寶寶每一個階段的成長是怎樣的』,她都了然於胸。
『我以前經常說小孩子生病我挺佛系的,但懂我的媽媽會知道,‘佛系’是因為了解太多,知道怎麼應對』但兩個孩子幾乎同時感染呼吸道合胞病毒的這次經歷,完全超出了Mandy往常可掌控的范圍。
尤其是當第四、第五天孩子高燒還不見好轉的時候,更給她帶來了前所未有的崩潰,『我不知道他們什麼時候能好』。
在長達半個多月的時間裡,兩個孩子就像是『長』在她身上一樣,讓Mandy身心俱疲。
但她告訴自己,『不能慌,要去應對』
『早上還看了醫生,下午進了ICU』
在曹媽媽的印象裡,ICU隻有在電視劇裡才會出現。
所以,當她從醫生那裡聽到,寶寶有可能是急性肺炎,要住院進ICU的時候,腦海裡隻剩下一片空白。
『哭了,但不是發瘋地那種哭,就是默默地流淚』曹媽媽說道。
她怎麼也想不通,早上才帶寶寶看過醫生,為什麼下午要進ICU,『寶寶才五個月,還這麼小,不是普通感冒發燒嗎?
』在那一刻,身為一位媽媽,已經很難再用理智去思考。
她一直在重復問醫生,也在反復問自己『為什麼』『怎麼會』『明明我都已經那麼注意了』。
雖然是新手媽媽,但在日常照顧寶寶上,曹媽媽認為自己一直都很小心翼翼。
寶寶在出現發燒症狀之後的轉天凌晨,也立馬和丈夫一起去了醫院。
『我不知道是不是因為作為媽媽有這種感覺,覺得他是喘不上氣』但當時醫生解釋,有可能是哭導致的氣喘,她沒有多想。
如今再回想起早上那次就診經歷時,她還是會自責,『為什麼沒有堅持讓醫生再多檢查一下,那麼就有可能不是進ICU這麼嚴重』
然而,曹媽媽的寶寶絕非個例。
國家兒童醫學中心《北京》、首都醫科大學附屬北京兒童醫院、北京市兒科研究所感染與病毒研究室主任謝正德表示,『在下呼吸道感染,如肺炎、支氣管炎等引發住院的5歲以下兒童中,呼吸道合胞病毒《RSV》是第一位的檢出病原,檢出率可達30%-50%,特別是1歲以內的小孩』
『很冰冷』說到陪寶寶一起進ICU時的感受,曹媽媽反復提到了這個詞。
『那時候寶寶的小臉蛋已經漲得通紅,一直在喘,即使已經哭到累了,也還是會哭』一進ICU,就上了呼吸機,插心電圖,打吊針……看到寶寶才5個月大,就要經歷這一切,曹媽媽覺得很無措。
尤其是看著醫生把針紮在寶寶額頭的位置時,她更想『可能這種痛加在我身上都會好過一點』。
但真正讓她感到無助的是『醫生沒辦法準確答復』。
『在孩子住院的第一時間,我就想知道什麼時候能好,能不能好,什麼時候可以轉去普通病房,但那個時候醫生也不確定』
在兒童呼吸道傳染性疾病方面,有著多年臨床經驗的盧根主任談道,呼吸道合胞病毒《RSV》感染部分嬰幼兒早期病情比較輕,呈隱匿狀態,表現為普通感冒症狀。
但部分病情發展非常快,可引起急性呼吸困難、呼吸衰竭,甚至可遺留閉塞性細支氣管炎等後遺症,會給患兒家庭造成經濟和精神上的雙重壓力。
因此,在他看來,作為呼吸科兒科醫生,如何在成千上萬的患兒中去預判或者甄別出危重患兒,並在早期就給予幹預和救治,非常重要。
在陪護寶寶住ICU的期間裡,曹媽媽和丈夫隻能通過手機聯系。
但裡面發生的事情,她都是自己先消化,然後挑好的情況告訴給外面的丈夫,比如,寶寶的燒已經退了,今天沒有那麼喘了。
她不想讓他和家裡的老人也那麼擔心。
『隻能靠硬抗』對曹媽媽來說,那段期間,最大的信念感主要來自於孩子。
『他這麼小,這麼辛苦都堅持下來了,我也不能倒』
直到進入ICU的第三天,情況出現了明顯好轉。
看著寶寶精神狀態恢復過來,會對著自己笑,那一刻,她覺得做什麼都是值得的。
現有階段,提早預防尤為重要
如今再提到呼吸道合胞病毒《RSV》時,Mandy和曹媽媽依舊心有餘悸。
『很擔心會出現一些自己看過但是沒有接觸過的事情,比如後遺症』Mandy表示,自從那次經歷之後,感覺兒子體質有明顯下降,尤其是呼吸道方面的變化比較明顯,『以前我們一年也不會去一次醫院,隻需要常規護理就可以,但是去年下半年陸陸續續去了好幾次醫院』
同樣的情況,曹媽媽也表示了擔憂,直到現在寶寶的情況也不能完全穩定,天氣一有變化,寶寶就很容易感冒,而且恢復速度也比其他孩子要慢一些。
對此,首都醫科大學附屬北京兒童醫院呼吸科主任徐保平解釋道,『感染呼吸道合胞病毒《RSV》之後,整個氣道上皮破壞會非常嚴重,完全修復到正常水平需要六個月。
在上皮未完全修復期間,非常容易再次受到呼吸道病原微生物的感染,造成反復感染或者引起其他的病症』
而這也是最讓很多父母頭痛的地方,一次已經苦不堪言,更不要說孩子可能會面臨反復感染的風險。
但比較『遺憾』的是,目前針對嬰幼兒呼吸道合胞病毒《RSV》感染的治療隻能對症處理。
『呼吸道病毒有很多種,但目前真正有特異性抗病毒治療藥物的隻有流感病毒』謝正德強調,所有小孩對呼吸道合胞病毒《RSV》都是易感的,並且感染後的免疫保護時間並不長久,在現有階段下,預防尤為很重要。
如果再將年齡聚焦一些的話,所有1歲以下嬰兒均存在發展為重症的風險¹ ²。
Mandy在照顧兩個寶寶生病期間,也明顯感覺到,10個月大的女兒和三歲的兒子之間的抵抗力差了很多,所以當時女兒感染後的情況也更嚴重。
『目前國內外很多公司都在開發被動疫苗,比如抗體。
長效抗體隻需打一針,便足以支持流行季的預防,其操作性和對小孩而言的接受度更高,可減輕很多不必要的醫療成本、社會成本。
當然後期還需要更多的臨床研究的證實。
』不過謝正德也呼籲,無論任何疾病,在早期及時發現,對於家長和醫生來說都很重要。
『在此之前,我希望有人提前和我分享過』Mandy直言,呼吸道合胞病毒《RSV》是自己遇到孩子患過的疾病中最難搞的,如果有更好的科普可以讓家長提前對它有認知,能夠減少或者避免對孩子造成一些不可逆的影響,這對每個家庭都是非常好的事情。