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『媽媽，我可以繼續，我要留下來』
臺風即將過境的預兆，是一片絢爛的橙色晚霞。
下午收到海南省三防辦發來的信息：臺風『圓規』正向海南島快速靠近……手機彈出的資訊是明日海口高鐵將全面停運，進入二級預警，全市停工。
開往海邊網紅圖書館的網約車剛開出去1公裡，吉娟對師傅說：『請掉頭回去吧』
後天，8歲的女兒要在位於博鰲的醫院進行第四次針對神經母細胞瘤的免疫治療。
海口距離博鰲有一百多公裡路程，吉娟擔心臺風過境，明日風雨會大到無法通行，耽誤上藥。
她決定今晚就趕去博鰲。
在車上，她問女兒心怡，『遺憾嗎？
不能出去玩了』心怡搖搖頭。
來海南三個多月了，心怡總心心念念著南京家裡的秋千。
在這個熱鬧的城市，母女倆也隻去過三次海灘，從未去過市中心。
她們在醫院旁邊租下了一個房子，心怡每天都要去醫院打一支升白針。
那個網紅圖書館的前面，正好有一個巨大的白色秋千。
《護士為心怡打升白針》
在寧靜黑暗的高速路上，吉娟與順風車司機聊到了孩子吃糖的話題，說起小時候的心怡很少吃糖，嚴格搭配均衡飲食。
在一旁玩ipad的心怡聽到，嘟囔了一句，『那為什麼隻有我生病了啊？
』
01
比腎還大的一塊陰影
一年前，當B超醫生將顯示器扳到吉娟眼前，她愣了。
一個巨大的腫塊被放大在眼前。
醫生指指左邊，『這是她的腎』，又指指右邊『這是她的胰腺』，而那塊比腎還大的不明陰影突兀地擠在中間。
吉娟慌了，問：『那是不是她今天早上吃進肚子裡的四個湯包？
』
對於吉娟來說，這本來隻是一個7歲女兒喊肚子疼、不願意去上學的鬧劇般的早上。
做B超也僅僅是因為已經向公司請了假的吉娟平白無故生出的一個擔心——學校的鍋爐水是不是造成了女兒有腎結石？
《媽媽為心怡塗藥》
為了確認陰影是什麼，吉娟帶著女兒去拍了CT。
片子出來後，醫生隻說了兩句話：『你們趕緊去做核酸，今天就入院』，以及，『現在開始，孩子不能跑也不能跳』。
吉娟慌到了極點。
一個洋娃娃般長發及腰的小女孩，在短短時間內，被換上了病號服，抽了好幾管足以令她聲嘶力竭的血，手臂上還被插入了一支留置針。
確診的過程是一場無盡的希望與絕望交替的煉獄。
很快，心怡從普外科被轉移到了腫瘤外科，吉娟走了一圈，那裡的孩子都是一個個小光頭。
做骨穿時，一根又粗又長的大針從心怡的胸膛紮進去取骨髓液，吉娟和兩個醫護人員協力才能按住痛苦掙紮的孩子。
骨穿做了兩次都沒有檢測出癌細胞。
主治醫生主張開腹活檢，病情耽誤不得，但吉娟極力反對。
最終來回與實驗室溝通，通過PET-MR和miBG的核醫學檢查方式，在心怡的樣本裡找到了十萬分之二的癌細胞。
《媽媽在安慰病床上哭鬧的心怡》
確診了——孩子患上的是神經母細胞瘤，全身已轉移。
這個病極其兇惡，至今病因未明，多發於嬰幼兒，在兒童腫瘤致死率中占15%，被稱為『兒童癌症之王』。
近七成患兒在治療後會復發，50%以上的高危患兒和75%以上的復發患兒生存期不超過五年。
吉娟聽到診斷結果時，腦子一片空白，隻有眼淚一直在流。
她聽見丈夫和醫生極其簡短的一段對話。
丈夫問：『確定？
』醫生說：『確定』
丈夫問：『孩子是第幾期？
』
『七歲了才出現病症，基本上可以確定是第四期』
丈夫停了停，又問：『有多少機會？
』
『生存率20%』
私底下，主治醫生告訴吉娟，他們從來沒有見到過一個痊愈了的四期的孩子。
而且不少在醫學上被定義為痊愈的孩子在五年之後復發，還會被定義為初診。
這個20%的數字比想象中要嚴峻許多。
《醫院裡，心怡抱著自己的心愛的玩偶》
化療前的心怡是一個精力充沛的小吃貨，連用捏橡皮泥的方式做的饅頭都有精細的鮮花形狀。
正式化療後，因為藥物反應帶來的嘔吐和食欲減退，心怡的頭發一抓一把地掉。
美麗的長發被剪掉了，心怡也變成了腫瘤外科病房裡的一個小光頭。
在化療和感染的輪番摧殘下，心怡的粉白皮膚變成了中毒一般的黑灰色，睡覺時眼睛半睜著，露出無神的黑瞳和眼白。
最驚險的一次，在第二療時，心怡高燒了整整五天，渾身打寒顫，整張床抖得宛如地震，護士們緊急停藥給她註鹽水、上地塞米松才恢復回來。
《因為化療，心怡美麗的長發被剪掉了》
在平穩和驚險交替的化療期間，吉娟和丈夫輪番研究神經母細胞瘤的論文和治療方案，每一種藥都會仔細對比其優劣和副作用，還拜訪了中醫和有獨特療案的醫生。
在渺茫的痊愈率面前，他們都不願意成為那種坐以待斃、聽之任之的父母。
第三次化療後，心怡終於被推進了手術室進行癌細胞感染組織的切除。
手術切除出來的組織放在盆裡大大小小好幾塊，觸目驚心的兩條『大爬蟲』《手術切口疤痕》從此落在了孩子小小的身體上。
一刀落在腹部，幾乎穿過了整個腰部，一刀落在脖子。
術後，心怡一個人在ICU停留觀察了兩天。
被推出來後，吉娟覺得孩子忽然黯淡了，眼睛裡似乎藏有埋怨，仿佛在說：你不是說好會一直陪在我身邊的嗎？
後來吉娟問起ICU的生活，心怡也不大願意聊，隻說：『在那裡，時間過得好慢好慢』
《心怡喜歡畫畫，在自己的畫本裡，她畫上理想中的家》
因為心怡的引流液裡被發現有乳糜微粒，不得不延長了孩子的禁食時間。
將近一個月，心怡一口吃的都沒吃上，全靠營養液支撐，很快瘦成了皮包骨頭。
隔壁哇哇亂哭的小小孩子也有讓她能羨慕的東西，比如一口奶。
當醫生宣佈可以結束禁食，家人小心翼翼喂她喝了一口米湯，心怡說：『媽媽，這是我喝過的最好喝的東西』
《媽媽為心怡剝開蝦殼，生病之後媽媽嚴格控制心怡的進食量，並記錄下來》
當心怡在病痛折磨下，不斷暴躁哭喊，『誰來救救我，這麼痛苦不如死了算了』吉娟也想過放棄，她鎮靜地走到孩子面前，說：『如果真的這麼難受，我們就不治了，媽媽帶你回家』在那一瞬間，她以為孩子真的會答應。
不過等來的是一句，『媽媽，我可以繼續，我要留下來』
從此，吉娟覺得，她再沒有任何理由放棄。
02
一個意外到來的孩子
心怡原來並沒有被計劃來到這個世界上。
年輕時，吉娟不想結婚，更不想生孩子。
剛畢業時，她在一家公司做人力資源，管理的員工近於她年齡的兩倍。
『那時我沒辦法理解他們，辛苦地勞作了一天，回家還要給孩子做飯，為了給孩子準備更多積蓄退休後還工作。
我覺得已經活到了另外一個階段的時候，人應該享受的是自己的生活。
但我的同事說，當孩子喊你一聲媽媽的時候，他喊你做什麼你都是願意的』她說。
《玩累的心怡，在媽媽懷裡撒嬌》
30歲那年，拗不住勸說，吉娟與戀愛了8年的男友領了證。
婚後，一切如舊，夫妻雙方的開銷大部分仍是AA制，婚宴上誰家親戚給的禮金給誰家，就這樣完成了儀式。
那時，她在時尚領域從業，處於公司管理層，經常出差接工程項目，一貫住在五星級酒店，手下的員工都是熱熱鬧鬧的20多歲出頭的年輕人。
雙方老人和丈夫都開始催生，可吉娟覺得，『……我自己都還是個孩子』
婚後一年，在連續出差三個城市後，筋疲力盡的她發現自己竟然懷孕了。
因為身體的疲憊，加上將妊娠反應誤以為是生病誤食過藥物，吉娟本來已經計劃流產。
但周末的一次家庭聚會，婆婆的一句『我們也不是不開明的父母，如果你們生不出來，我們也去打聽過孤兒院抱養的手續了』，讓吉娟心裡頭很不是滋味。
她說：『媽，我懷孕了』後來，這個家庭就有了心怡。
《海南海口出租房內，心怡向媽媽和奶奶展示自己的乒乓球技》
有了孩子之後，吉娟開始能理解母親這個身份的沉重和快樂。
職場上的成就，慢慢變成了一份糊口的收入，她不再全身心投入其中，甚至埋怨下班後的群聊還占據著與孩子相處的時間。
為了孩子的教育，她搬離了130平方的電梯小區房，貸款買了一個60平方米的老破小學區房，每月背上壓力不小的房貸。
心怡成了三個家庭寵溺的中心，還榮獲了『胖子』的小名——她從小到大都是圓圓胖胖的愛吃的孩子。
生孩子與養寵物不一樣。
『寵物的愛是單方面的情感互動，但孩子會有一種語言，一種獨特的回應』吉娟說。
有一次，三歲的心怡從高床處摔落，昏迷了很久，終於醒來時看見吉娟在哭，用小手揩去了她眼角的淚水。
長大後的心怡，每次吃飯都會惦記著『給媽媽留菜』。
每次出差回來，吉娟一推開門，心怡就奔到門前伸開雙手。
這種付出的喜悅跟以往渴求回報的都不一樣，『你沒有期望回報，但是它會給到你一丁點的感動，這份感動會讓你擁有無限的力量』
《吉娟和心怡在路上》
生病後有一次，她守著心怡上藥，擔心一不留神孩子就有不良反應，整整十天十夜，她沒睡過一場整覺，『難以置信吧？
別人跟我說我也不信，但這就是發生了』
家人都勸過吉娟，再生一個孩子。
丈夫說：『多一個孩子，多一個希望』在神經母細胞瘤的病區，不少家庭因此多了一個孩子。
但吉娟堅定不生，『我不想再做這種選擇題，我這一生只要呵護好唯一的寶寶就可以了』
婆婆有一次也來電問這個問題，吉娟說不考慮。
等了一會兒，隻聽見老人說：『以後你和孩子的爸爸兩個人開開心心地就夠了』
《媽媽在安慰病床上哭鬧的心怡》
孩子的病，像一場龍卷風將三個家庭都摧殘動蕩了一番。
得知孩子病情，孩子的爺爺癱在床上，幾天幾夜沒進過食；孩子進ICU的時候，吉娟不知道，自己的爸爸也因為心梗住進了ICU；為了準備後續治療，孩子的爸爸將收藏多年的手動鏡頭一個個變賣了；吉娟離開了公司，鏡片哭花了，一年裡再沒給自己買過一件新衣服。
生活的變故讓吉娟經常失眠。
一閉上眼，她就會想到很恐怖的事情。
她發現，病友群裡的家長也總是在深夜活躍著，他們會抱團取暖。
《心怡和媽媽在一起》
當被問道：『孩子給你帶來的快樂是否可以抵消這些痛苦？
』
『我不知道，』她想了想，『我隻能說，你擁有過，所以你不想失去』
03
免疫治療之旅
吉娟有時候會怨恨自己，為什麼給孩子做那個B超，『如果我不做的話，這個腫塊會不會自己就消失了？
』
當她在病房聽見小西的故事時，她再也不這麼想了。
小西是一個比心怡小的孩子，一開始腿疼得無法入睡，確診神經母細胞瘤後，醫生讓一家人盡快住院。
第二天凌晨五點，小西扒在住院部的門邊，反復念著：『快快開門，這樣我就不會再疼了……』可住院部八點才開門。
小西還對自己的父親說：『爸爸，我知道這個病要花很多錢，求求你救救我』
吉娟還聽說，有一個經歷了漫長治療的孩子，在臨終的最後一刻，留給父母的話隻有三個字：我恨你。
《病房內在消毒》
吉娟不敢想，那是怎麼樣的一種疼痛才能讓一個個小孩說出這些話。
一番研究後，吉娟為心怡制定的治療方案是『快樂治療』，『盡量少化療，保護孩子的免疫力，盡快將疾病在萌芽階段就遏制住』
在最開始，吉娟就下了決心要讓心怡用上針對神經母細胞瘤的特異性靶點GD2《雙唾液酸神經節苷脂》的免疫治療藥物。
這是一種針對高危、復發或難治性神經母細胞瘤患者的治療方式，通過誘導免疫機制從而達到對抗腫瘤的效果。
這種藥物最初沒有引進中國，吉娟用了許多辦法打聽國外用藥的途徑和方式。
國外用藥的報價奇高，語言、環境、政策等方面對於求醫者來說都是極大的困難。
最絕望時，吉娟曾想，哪怕借高利貸也要送孩子去打上免疫針。
《護士為心怡註射藥物》
第三次化療後，吉娟就開始申請藥物使用，當將用藥性價比最高的國家——西班牙的簽證和護照都辦妥時，忽然傳來一個好消息：有一種GD2單抗免疫治療藥物將於2020年11月開始在國內試用。
吉娟就此打消了出國的念頭。
2021年6月底，吉娟帶心怡從南京來海南租下了房子，心怡成了最早去海南接受免疫治療的孩子之一。
免疫治療期間，心怡產生了輕微的腸道副反應，但隨著適應期過去，療程越來越穩定，心怡也變成了一個能下床自由活動的孩子。
輸液打針取代上吐下瀉的化療，四菜一湯取代禁食、輸營養液，這一切都符合吉娟所想的『快樂治療』，『原來化療是對孩子全身心的打壓和摧殘，但免疫治療對孩子的血象不會有傷害』
吉娟發在朋友圈的照片，也有人留言『孩子臉色比之前更紅潤、精神狀態也更好了』。
心怡原來的粉白膚色已經恢復回來了。
這些信息讓母女倆感到欣慰，對吉娟而言，這是『希望』的征兆，『對孩子來說，就像她的康復之路又向前跨進了一步』
《護士為心怡註射藥物》
海南處處佇立著海島風情的椰樹，推開窗戶就是藍天白雲，最近的海灘離吉娟家隻有兩公裡。
但來了三個月，吉娟一家僅去過三次海灘，因為海水會腐蝕心怡的脆弱皮膚。
在海南的日子，沒有化療，沒有工作，也沒有社交，混亂已久的生活似乎終於短暫地平淡下來。
隻是每晚深夜看病友群，總會傳來不少結療後的孩子復查結果不好的信息，時不時，還會有熟悉或陌生的頭像退出群聊。
每一次去醫院取常規的血樣報告時，吉娟會控制不了的害怕。
任何一個指標不正常的數字起落，都會將她的生活掀翻。
她在住院部曾遇見過一個病友媽媽，接電話時雷厲風行，面上無喜無悲。
有一個深夜，當孩子們都睡了，她們聊起天來，病友媽媽似乎卸下了長時間的面具，她說：『我們作為家長，有能力給孩子最好的東西就給了，但未來要怎麼發展下去，就要看孩子自己的命了』
《海口城市上空漫天橙色晚霞》
這一輪免疫治療結束後，吉娟帶心怡去吃了夢寐以求的火鍋，去了動物園，登了山。
心怡拿著一根小小的胡蘿卜，被溫順的動物追著，笑得眼睛都瞇成了一條線。
吉娟知道，小孩子的快樂是簡單的。
登上海口海拔222米的制高點時，吉娟看見了海口大半個城市的樣子。
來海口的第一天，吉娟開始疊千紙鶴，一天一隻。
她想好了，離開海南的時候要將千紙鶴都留下，『讓過往的痛苦和煎熬都離開吧，』她許下了一個心願，『只要孩子好起來就行』
本文來源：騰訊醫典
向宇
你想看的兒科臨床知識
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